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| Vivir con esclerosis múltiple |
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| La esclerosis múltiple (EM) es una enfermedad crónica inflamatoria del cerebro y la médula espinal. Se manifiesta de diversas formas: trastornos visuales, mareos, problemas motores, fatiga. Su origen aún no es conocido y no hay una cura definitiva, pero con un tratamiento médico adecuado los pacientes han podido rehacer sus vidas. |
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ROSITA CASTRO
33 años
En marzo de 2003, Rosita Castro, contadora auditor, comenzó a sentir un cansancio permanente. Días después, un hecho la preocupó. “Estaba comprando y perdí el equilibrio. De pronto sentí electricidad en la cabeza. Fue entonces que le conté a mi familia”, dice.
Visitó varios médicos y todos le diagnosticaron depresión o estrés. “Me recetaron antidepresivos, pero seguía igual”. Cinco meses después vio a una doctora que le realizó exámenes más específicos. Tenía esclerosis múltiple (EM).
“Recuerdo que cuando me dieron el diagnóstico me asusté mucho. Nunca había oído hablar de la enfermedad. Ese tiempo lo viví bien estresada y me vinieron otros brotes típicos de la esclerosis múltiple: se me inflamó el nervio óptico y no podía abrir el ojo. Tampoco tenía fuerza muscular”, dice. Pero desde que empezó el tratamiento en octubre de 2003, los brotes han disminuido: en un principio aparecían cada tres meses y ahora cada dos años. “Hace poco más de un año me casé. Ahora quiero tener un hijo.
Actualmente hay mejores medicamentos para la esclerosis, son más baratos, hay más médicos especialistas. Me atiendo en CLC y estoy mejor. Sé que puedo hacer mi vida normal”, dice Rosita.
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FADUA NACRUR
34 años
“Un día se me adormecieron los pies. A los tres días había perdido la sensibilidad hasta las rodillas y cuando llegué a una clínica estaba adormecida hasta el cuello”. Así recuerda su primer brote de escleroris múltiple Fadua Nacrur, ingeniera comercial. Como su padre había muerto pocos meses antes, le diagnosticaron depresión. Durante los siguientes tres años le vinieron otros dos brotes iguales en los que se le adormecían las piernas. Decidió ir a una neuróloga, que le realizó una resonancia magnética. El diagnóstico fue esclerosis múltiple.
“Cuando busqué por internet y leí cosas horribles, como que uno podía quedar inválida, me puse a llorar, me dio pena, rabia, angustia. Pero de alguna forma estaba tranquila, porque por fin sabía lo que tenía”, confiesa.
Después de años de tratamiento, Fadua ha logrado cambiar su visión de la enfermedad. “Para mí, la esclerosis múltiple es un trámite. Logré echármela a la espalda y ya no es una complicación. Además, casi no me prohíben nada, sólo me dicen que no tome sol, porque la esclerosis es una enfermedad inmunológica y ellas se gatillan con las altas temperaturas. También me dicen que no me estrese. Llevo una vida lo más normal posible. Me casé hace tres años y hace ocho meses nació mi hija Lía. Trabajo en una empresa de telecomunicaciones y siento que mis perspectivas son las mejores”, cuenta.
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PATRICIO AEDO
44 años
Patricio Aedo, ingeniero civil industrial, sintió el primer síntoma de la esclerosis múltiple en el funeral de su padrino, a fines del año 2000. “Lloraba, pero no me salían lágrimas”, cuenta. A los pocos días, de un minuto a otro, se puso bizco. Fue a una oftalmóloga que lo derivó a una neuróloga. “Cuando me hicieron una resonancia nuclear se vio que mi cerebro tenía signos de lesión e inflamación. Me dijeron que tenía escleroris múltiple. En ese momento se me vino el mundo abajo”, cuenta.
Su tratamiento empezó al poco tiempo. Se interna en la clínica una vez al mes para inyectarse en forma intravenosa el interferón (proteína que produce nuestro sistema inmunológico para combatir agentes externos) que pierde con cada brote. También le inyectan un medicamento para fortalecer las defensas y corticoides para combatir las inflamaciones agudas que se producen en su cerebro. Hoy, Patricio Aedo ya no siente su enfermedad como un impedimento. “Siento que tengo una buena vida. Me convertí en ‘tío pintapinta’, me visto de payaso y voy a un hospital a ver a los niños con cáncer. Hago cursos y talleres de idiomas y ejercicios en el agua. La enfermedad la llevo bien, porque el trato en CLC ha sido excelente”.
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¿Qué es la esclerosis múltiple?
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• La esclerosis múltiple es una enfermedad inflamatoria del cerebro y la médula espinal, con características neurodegenerativas y autoinmunes. Se produce por una falla del sistema inmunológico, que no distingue entre los invasores extraños y los de un tejido normal del propio cuerpo. El organismo se ataca a sí mismo.
• La causa de la esclerosis múltiple aún es desconocida, aunque tiene un componente genético que puede alcanzar el 30%. Es más frecuente en mujeres y, si no se trata, puede llevar a la postración o a la invalidez.
• Para hacer un diagnóstico certero, los especialistas estudian la sintomatología del paciente y encargan exámenes de resonancia magnética, óptico y análisis del líquido encefalorraquídeo.
• El doctor Manuel Fruns, jefe del Departamento de Neurología de CLC, aclara: “Los síntomas o brotes de la esclerosis múltiple pueden variar en gravedad y duración. A veces pueden perdurar tres días o dos meses y el tiempo que transcurre entre la aparición del primer brote y el segundo también es relativo: desde un par de meses hasta años. La sintomatología es muy variada. Puede manifestarse en pérdida de la visión, dificultad para caminar, debilidad muscular, hormigueo, mala pronunciación, depresión, espasmos musculares, disminución de la memoria”.
• Pese a que no existe una cura definitiva, el doctor Fruns es optimista: “Con el tratamiento actual es posible reducir las secuelas y disminuir la expresión clínica de los brotes, con lo que se minimizan
las secuelas –como trastornos del equilibrio, vértigo, alteración de la visión, fatiga–, y mejora el pronóstico. Una persona con esclerosis múltiple tiene muchas probabilidades de hacer una vida normal”, dice el doctor Fruns.
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Preguntas al doctor 